Денису Бородину 25 лет, и у него генетическое заболевание, которое постепенно забирает силу из мышц. Раньше он жил в интернате, но команда «Дедморозим» помогла ему оттуда выйти, жить дома, работать дистанционно. Он организовал киноклуб, участвует в философских дебатах. При этом двигать он может только пальцами рук.
Чтобы дать молодому человеку больше автономии, специалисты по социально-правовой работе «Дедморозим» помогли Денису с переоформлением индивидуальной программы реабилитации и получением электронного сертификата на 753 тысячи рублей. А специалисты по физической терапии подобрали ему коляску, которой можно управлять движением подбородка. И Денис получил устройство от государства.
– Внутри все смешалось: радость от долгожданного приобретения и легкая тревога – тестовый выезд показал, что управление подбородком дается не сразу. Но мы предусмотрели запасной пульт сзади для сопровождающего. В общем, процесс адаптации только начался, – говорит Денис.
Эта история – один из примеров помощи команды «Дедморозим» детям и взрослым с инвалидностью. Цель – дать возможность людям с серьезными заболеваниями жить не в больницах, а дома, получать всю положенную им помощь, раскрывать потенциал к самостоятельной жизни.
– «Дедморозим» создает технологии помощи и объединяет людей для чудес. Чтобы жизнь неизлечимо больных детей не зависела от денег, а дети, оставшиеся без попечения родителей, получили равные с другими возможности, – рассказала директор по коммуникациям благотворительного фонда «Дедморозим» Кристина Быстрик в интервью ученикам из пермской гимназии № 8. Оно было записано в рамках проекта «Услышь, Пермь!», призванного помочь подросткам в выборе профессии.
У «Дедморозим» много направлений деятельности. Одно из них – служба качества жизни. Добровольцы приходят на помощь, когда болезнь нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы у каждого из них было больше жизни. Это значит жить дома рядом с близкими, дышать, питаться, двигаться без боли, гулять, учиться, играть. Не испытывать страха, унижения и одиночества.
Чтобы это стало реальностью, служба качества жизни оказывает паллиативную помощь – бесплатную профессиональную медицинскую, психологическую и социальную поддержку. Для этого у службы есть медицинская лицензия и мультидисциплинарная команда: координаторы, врачи, медицинские сестры, психологи, игровые терапевты, специалисты по социальной работе и кураторы семей.
Еще одно направление – служба заботы. Никто не должен оставаться с болезнью один на один. Заботой нянь окружают сирот в больницах и семьи, ухаживающие за тяжелобольными детьми. Поддержка нянь помогает ребятам, растущим без семьи, не оставаться в одиночестве, а родителям, которые обеспечивают уход за детьми в круглосуточном режиме, позволяет взять передышку, заняться собой и семейными делами, чтобы с новыми силами возвращаться к заботам о детях.
Ежегодно няни «Дедморозим» поддерживают больше 250 ребят в стационарах или на дому, посвящая заботе о них более 70 тысяч часов. В команде службы нет случайных людей, каждая няня имеет медицинскую книжку, проходит обучение, повышает квалификацию в вопросах оказания первой помощи детям, общения, психологии, игротерапии, физической и эрготерапии.
Инициативы «Дедморозим» много лет поддерживают участники акции «Цветы жизни». Суть акции – начать новый учебный год с доброго дела. Школьники и родители дарят учителю один общий букет от класса, а сэкономленные деньги направляют на помощь детям с тяжелыми заболеваниями и проводят «Урок добра». В прошлом году главным героем этого урока стал Денис Бородин. По видеосвязи он рассказал о жизни человека с инвалидностью, ответил на вопросы ребят. Ролик посмотрели более 28 тысяч юных прикамцев.
В 2025 году акция «Цветы жизни» помогла собрать более 5 млн рублей. Пожертвования 2026 года направят в том числе на срочные нужды, когда нет времени запускать отдельный сбор, и на службу функциональной реабилитации, которая помогла Денису Бородину получить коляску. Специалисты службы помогают адаптировать привычную домашнюю среду под особенности подопечных и обучают их близких, как можно поддерживать активность в естественных жизненных ситуациях, вовлекать ребят в семейные дела и быт.
