Затерянные в коронакризисе. Некоторые дети с тяжёлыми заболеваниями остались без жизненно важных лекарств

В Пермском крае, как говорят в фонде «Дедморозим», живет менее десятка детей с редким заболеванием – муковисцидоз. В организме ребят обосновалась синегнойная палочка, и без специального препарата «Колистин» легкие детей со временем могут превратиться в труху.

Это лекарство выдают в минздраве, вот только сейчас оно проходит этап перерегистрации, и родителям приходится самим биться за жизни детей. Из-за границы его также не привезти: международное авиасообщение остановлено.

В «Дедморозим» знают по крайней мере троих таких детей в Пермском крае и экстренно пытаются собрать для них сейчас чуть более 1,8 миллиона рублей. Казалось бы, небольшие средства для региона, особенно учитывая собранный фонд на борьбу с коронавирусом – более 130 миллионов. Но в итоге средства жертвуют простые пермяки.

Жизнь через суд

Дети с муковисцидозом не единственные, кто остался отрезан от лекарств из-за коронакризиса: страдающие от эпилептических припадков нуждаются в «Сабриле», а те, у кого есть потребность в инсулине – в «Прогликеме». Их раньше также возили из-за границы, а сейчас остатки по России массово разбирают другие благотворительные фонды из разных уголков страны.

Пытаясь хоть как-то обратить на себя внимание властей края, некоторые родители идут на отчаянные меры. Так, мама пятилетнего Игната, устав просто просить помочь ее ребенку с редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией, – подала на краевой минздрав в суд.

Она требует выделить ее ребенку жизненно важный препарат «Спинраза», назначение на который она получила еще в октябре 2019 года. Курс лечения этим лекарством стоит около 47 миллионов рублей в год, и позволить его себе простая семья из Прикамья не может.

– Если Игнат не будет получать жизненно необходимый препарат, его состояние может резко ухудшиться. Регрессия уже началась. Раньше он ползал, теперь уже нет. Потом он не сможет самостоятельно откашливаться, у него появится сколиоз. СМА – это коварная болезнь, которая полностью разрушает мышцы, – со слезами рассказывает на глазах мама мальчика Татьяна.

В Перми около десяти детей с этим заболеванием. И непонятно, дождутся ли они, пока чиновники из министерства здравоохранения обратят на них внимание.

Всё идет «по плану»

Маленькие пациенты являются лишь частью одной большой проблемы «плановых больных». Просто если по поводу всех остальных эксперты предсказывают «отсроченные последствия», то в случае с детьми с редкими заболеваниями счет идет на дни.

Но не стоит забывать и о пациентах с хроническими заболеваниями, которые сейчас, с их слов, испытывают проблемы с получением медпомощи в связи с тем, что приоритет в настоящее время оказывается коронавирусным больным. А также о больных гепатитом и онкозаболеваниями, которым, по их словам, трудно получить полноценную медицинскую помощь из-за коронавируса. Стационары переориентированы на борьбу с инфекцией, что делает их недосягаемыми для других больных, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:

– Многие виды лечения нужно максимально уводить из больниц в амбулаторное звено, в стационар на дому. Также нужно расширять патронажное обслуживание. Вопрос, как выстраивать такую медицинскую помощь, – в полномочиях региональных властей.

О похожих обращениях на горячую линию минздрава рассказал учредитель фонда «Дедморозим», внештатный советник губернатора края Дмитрий Жебелев:

– Были сигналы от больных с гематологией и от онкобольных. Это случилось, когда во многих медучреждениях края были перепрофилированы отделения для лечения коронавирусных больных. И некоторым онкобольным, например, просто не сообщили, куда именно теперь нужно обратиться, если их отделение закрыто. Не всем онкопациентам вовремя рассказали, что дополнительные отделения для лечения развернули в других медучреждениях.

При этом заведующая отделением неврологии ПККБ Юлия Каракулова просит не паниковать:

– Обострение хронического заболевания считается экстренным показанием. Экстренную и неотложную помощь оказывают все больницы края. Для соблюдения гражданами режима самоизоляции участковые врачи выходят к своим пациентам на дом.

А выдержат ли больницы?

Но далеко не всех больных можно вылечить на дому. Главврачи четырех крупнейших больниц Перми в беседе с корреспондентом «Звезды» уверяют: поводов для тревог из-за перепрофилирования учреждений под лечение больных с коронавирусом нет. Больных просто отправляют в другие больницы. Но давайте взглянем на факты.

К моменту написания материала в том или ином виде на карантин по COVID-19 в крае было закрыто девять больниц. Среди них детская клиническая больница № 13, ГКБ № 2, клиника № 2 имени Ф. Х. Граля и вневедомственное медучреждение «РЖД» Свердловской железной дороги. Причем под удар попали в основном ключевые терапевтические отделения. И карантин – это двухнедельная заморозка деятельности, при которой фактически «вылетают» из общего процесса часть врачей и работа по полноценному лечению пациентов.

– Пугаться закрытия на карантин больниц не стоит. Тех, кто заболел, лечим, тех, кто был в контакте с больным, исследуем. Вирус агрессивен, но на поверхностях в помещении живет недолго. 14 дней достаточно, чтобы избавиться от него в стенах больницы, – объяснил происходящее Роман Конев, главврач краевой больницы в Березниках.

Вирус действительно быстро погибает в помещениях, утверждает главный гериатр Минздрава РФ Ольга Ткачева, но только при условии, что никто не болеет в нем коронавирусом. Тогда для его истребления достаточно 72 часов – но за это время при контакте с теми же поверхностями можно и заразиться.

Медики на «линии фронта»

Не может не беспокоить и тот факт, что среди заболевших много медработников. Так, за последние дни в Перми их количество выросло почти вдвое: 23 апреля среди зараженных было 33 медицинских работника, 27-го апреля – уже 59, а 29 апреля – уже 62. Как говорит замглавы пермского минздрава Евгений Рожнёв, это нормально. Так происходит во всех регионах страны. Основная причина заражения врачей – неумение пользоваться средствами индивидуальной защиты:

– Все медработники, включая младший медперсонал, работают в изолирующих костюмах, это доставляет определенный дискомфорт. Заражение может произойти не из-за контакта с коронавирусным больным, а из-за того, что не до конца отработан навык надевания и снятия защитного костюма.

Но если «это нормально», то кто останется лечить пациентов, особенно если учитывать резкий прирост заболевших среди медицинских работников в последние дни?

«Где деньги, Зин?»

Ну и главное – за последние недели было выделено 200 миллионов рублей из федерального бюджета, 250 миллионов из краевого на борьбу с коронавирусом. Кроме того, из фонда ОМС больницы на коронавирусных больных получают дополнительные финансы. Также в крае сформирован фонд на борьбу с коронавирусом, в которой жертвователи внесли свыше 130 миллионов рублей. Дефицита средств, по крайней мере на бумаге, нет. И чиновники утверждают, что не отъедают кусок пирога из Фонда обязательного медицинского страхования. Но когда деньги есть на одних, почему их нет на Игната, детей с муковисцидозом, эпилепсией и спинально-мышечной атрофией?

Автор: Федор Цехмистренко, Антон Дьяков

Фото фонда "Дедморозим"